Op 17 en 18 oktober 2016 organiseerde de Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten NORD een jaarlijkse conferentie in Washington DC. Namens CMTC-OVM US nam Becky Gallis deel aan deze conferentie en Lex van der Heijden namens CMTC-OVM Nederland organisatie. Het aantal deelnemers was rond 600. Hieronder volgt een kort verslag.

Zondagavond werd gestart met een ontvangst van een aantal gasten met hapjes en drankjes om alvast kennis te maken. Maandagochtend opende Peter Saltonstall, President & CEO NORD, de conferentie. Vervolgens kreeg Kristen Gray het woord en zij ondersteunde haar betoog met een persoonlijke video. Haar beide kinderen hebben de ziekte Batten hetgeen een dodelijke hersenaandoening is. Zij zijn inmiddels gestart met gen therapie in maart 2016. Zij deelde onder meer waar zij in haar strijd allemaal tegenaan was gelopen. 

David Flannery gaf een korte presentatie en een demonstratie over telemedicine (geneeskunde op afstand). Wij hebben twee jaar geleden tijdens onze wereldwijde CMTC-OVM conferentie ook een demonstratie laten verzorgen hierover, en dit fenomeen is enorm in opkomst. Telemedicine heeft zoveel voordelen voor met name de patiënt! Denk alleen maar aan reistijd en -kosten maar ook bijvoorbeeld de extra fysieke belasting van reizen en mogelijke stress. Wanneer de vereiste expertise niet aanwezig is bij de arts dan kan een andere arts op afstand meekijken.

Tijdens een lunch sessie waarbij per tafel een onderwerp werd besproken nam Lex deel aan een sessie over social media. Dit was vooral een praktische sessie waar diverse tips werden besproken en welke wij gaan toepassen binnen onze organisatie.

De volgende sessie ging over samenwerking over landsgrenzen. Dit weten wij ook uit eigen ervaring. De focus hier lag met name op problematiek op het gebied van onderzoek en het uitvoeren van proeven met nieuwe medicijnen bij patiënten. Het probleem is dat praktisch ieder land daar eigen wetgeving over heeft was één van de punten.

Tijdens de sessie 'strategieën om uitdagingen voor patiënten aan te pakken' werd de problematiek op verschillende terreinen geschetst zoals opleiding, bij de eerste hulp post in een ziekenhuis, van kind naar volwassene en het gebruik van medische apparaten. Dit type sessie past goed in onze organisatie want ook wij pleiten al lange tijd dat een patiënt breder moet worden bekeken dan alleen 'maar' de medische aspecten. De psychologische en psychosociale aspecten bijvoorbeeld zijn ook zeer belangrijk!
De presentatie over de eerste hulp post sprak mij ook extra aan. Zelf heb ik ervaren dat toen wij een keer naar de eerste hulp post moesten wij zeer kritische vragen kregen over haar blauwe CMTC plekken. Dit kan vragen oproepen over mishandeling en in Nederland is men in dergelijke gevallen verplicht de politie in te schakelen wanneer men kindermishandeling vermoedt. Wij hebben uitgelegd dat deze blauwe plekken te danken zijn aan CMTC.
Eeen paar tips (ook uit eigen ervaring):

  1. Geef informatie op een duidelijke, korte en rustige manier.
  2. Wees niet bang om vragen te stellen.
  3. Geef aan wat men ook NIET moet doen (zoals bij CMTC een injectie geven of een infuus aanbrengen in een CMTC ledemaat).
  4. Deel eigen kennis en ervaring. Als ouder van een patiënt met een zeldzame ziekte weet je vaak meer op dit gebied dan een arts of verpleegkundige.
  5. Blijf rustig.

Aan het einde van de conferentie heeft Lex ook nog gesproken met Peter Saltonstall over onder meer de inhoud van de conferentie. De NORD conferenties hebben een zwaar accent op medicijn onderzoek, proef medicatie, etc. Echter, bij veel zeldzame ziekten is nog niet eens bekend wat de oorzaak is dus eventueel toepassen van nieuwe medicijnen is nog lang niet van toepassing. Het lijkt mij beter dat de focus breder wordt.
Daarnaast heeft Lex aangegeven dat een patiënt met een zeldzame ziekte holistisch bekeken zou moeten worden. In deze context betekent dit dat ook gekeken moet worden naar de psychologische en psychosociale aspecten van het leven met een zeldzame ziekte. In dergelijke conferenties zouden ook sessies over dergelijke onderwerpen kunnen worden gegeven.

Op woensdagochtend was nog een NORD ledenvergadering waar diverse sprekers aan bod kwamen. Tijdens één van de presentaties werd een overzicht gegeven van het aantal mensen in de USA met verschillende problemen. In de USA wonen ongeveer 325 miljoen mensen.

  1. Aantal mensen met een beperking: 57 miljoen.
  2. Aantal mensen met een mentale ziekte: 61 miljoen.
  3. Aantal mensen met een ziekte of een chronische ziekte: 117 miljoen.

De presentatie welke mij het meeste aansprak ging over de kracht van het delen van persoonlijke verhalen. Hij had een hele mooie uitspraak: 'you will become an army for your child'. Als ouder herken ik dit en ik denk velen met mij! 
Aan de hand van een voorbeeld werd het verschil weergegeven tussen een medische uitleg en een persoonlijke uitleg.

Medisch: Fibromyalgia is a disorder characterized by widespread musculosketal pain accomppanied by fatique, memory and mood issues.

The Mighty: I want to invite you into my life. This will be exteremly difficult for me. I'm a private and sometimes quiet person, but what I have to show you is important. It's a glimpse into the life if someone living with fybromyalgia.

Hier kun je de presentaties vinden: presentaties