Ga naar de inhoud

Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen

Pedia
Aandoeningen

AV malformatie

Capillaire malformatie

CMTC

Complex gemengde malformatie

CLOVES

Congenitaal hemangioom (NICH/RICH)

Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO)

Granuloma telangiectaticum

Hemangio-endothelioom

Klippel-Trenaunay

Lymfatische malformatie

Ooievaarsbeet

PROS (PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum)

Sturge-Weber

Teleangiëctasieën

Tufted angioma

Veneuze malformatie

Diagnose

Multidisciplinair spreekuur

Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties

De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update

Genen en vasculaire malformaties

Genetica en vasculaire malformaties

Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid

Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)

Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)

CMTC en genetische mutaties

Genetica woordenlijst

Huidige stand van zaken rond gerichte behandelingen vasculaire malformaties

Multidisciplinair spreekuur

Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties

De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update

Genen en vasculaire malformaties

Genetica en vasculaire malformaties

Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid

Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)

Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)

CMTC en genetische mutaties

Genetica woordenlijst

Huidige stand van zaken rond gerichte behandelingen vasculaire malformaties

Behandeling

Medicatie

Nieuwe ontwikkeling laser

Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst

Nieuw apparaat veegt ader in ernstig trombosebeen schoon

Laser behandeling OVM

Behandeling vasculaire malformaties met interventieradiologie

Behandeling 10%

Leven met

Belang patiënt specifieke hulpmiddelen voor gezinnen met prenatale zeldzame ziekten

Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie

Huidaandoeningen en psychologische aspecten

Leven met een geboortevlek

Na de geboorte

Reacties omgeving

Toestand kind

School en vrienden

Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen

Angst- en pijnbestrijding bij kinderen

Op de bres voor een kindgerichte aanpak

Medische begeleiding

Pesten: Wat kan je als ouder doen?

Leren omgaan met je aandoening

Mogelijke gevolgen

Acceptatie

Het begin van het einde van de relatie

Als je broer of zus ziek is

Leef als een beest

Ziektelast

Ontmoet Chloe

Belang patiënt specifieke hulpmiddelen voor gezinnen met prenatale zeldzame ziekten

Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie

Huidaandoeningen en psychologische aspecten

Leven met een geboortevlek

Na de geboorte

Reacties omgeving

Toestand kind

School en vrienden

Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen

Angst- en pijnbestrijding bij kinderen

Op de bres voor een kindgerichte aanpak

Medische begeleiding

Pesten: Wat kan je als ouder doen?

Leren omgaan met je aandoening

Mogelijke gevolgen

Acceptatie

Het begin van het einde van de relatie

Als je broer of zus ziek is

Leef als een beest

Ziektelast

Ontmoet Chloe

Huid

De digitale dermatosis – De onbedoelde invloed van sociale media op de huidverzorging bij pre-adolescenten

Behandeling van moedervlekken bij getatoeëerde personen

Tatoeage complicaties

Huidveroudering

Melanomen en moedervlekken

Huidtherapie

UV straling

Overig

Rol patiëntenorganisaties in de zorg

European Reference Networks (ERN’s)

European Patient Advocay Groups (ePAG’s)

ISSVA klassificatie

Samen beslissen

Stem van de patiënt

Rechten van de patiënt

Holistische persoons gecentreerde zorg

‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa

CMTC-OVM en duurzame zorg

ERN eLearning voor artsen

Manifest patiënt participatie
Leden
Registratie

Lid registratie

Donateur registratie

Eenmalige donatie

Medisch Advies

Medische diagnose feiten

Evenementen

Leden conferenties

Familiedagen

Familie weekends

Ervaringsverhalen

Interview archieven

Blogs

Persoonlijke verhalen

Ronald McDonald

Familieberichten
Activiteiten
Informatie materiaal

Informatie folders

Folders/boekjes aanvragen

VASCA Magazine

Nieuwsbrieven

Social media

FAQ’s

Video’s

Links websites

Medisch alarm

Meerwaarde organisaties

Voor patiënten

Voor families

Voor medische professionals

Patiënt belangenbehartiging

Overzicht per land

Ervaringen patiënt belangenbehartigers

Aanmoedigingsprogramma

Patiëntbelangenbehartiger worden?

Grootouders

Werkwijze

Opleiding patiënt belangenbehartiger

Verslag PA training 2023

Verslag PA training 2022

Externe Conferenties

Conferentie deelname

CORD

EADV

Eurordis

Genetic Alliance

Global Skin Foundation

ICORD

ISSVA

NORD

VBF

Zeldzame ziekten dag

Overige conferenties

Projecten

Webinars

Webinar verslagen

Meld je aan
Over CMTC-OVM
Organisatie

Over onze organisatie

Bestuur

Contact

Beleidsplan

Adviseurs

Ambassadeurs

Onze sponsors

Adviesraad

Vrijwilliger

Onze vrijwilligers

Vrijwilliger Vacatures

Klachten

Financieel

Jaarverslagen

Begroting

Begroting 2025

Kascommissie

Privacy

Jouw rechten

Verklaring

Inzage regeling

Registratie gegevens

Jouw privacy, onze zorg

Veilige e-mail

Privacy & beveiling tips

Onze infrastructuur

Documentatie

Keurmerken

Jubileum boekje 25 jaar CMTC-OVM

Gedragscode

Invloed en medezeggenschap

Impact en bereik

Statuten

Huishoudelijk reglement

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)

Belangenverstrengeling

Ervaringsdeskundigen

Proclaimer
Community

Inloggen

Registreren

Zoeken

Medische diagnose feiten