Tijdens de Eurordis conferentie in mei 2018 heeft Prof. Dr. Manna Alma (Universitair Medisch Centrum in Groningen) een presentatie gegeven over haar bevindingen inzake onderzoek naar vertragingen op het gebied van medisch diagnoses.
Onderstaand een aantal bevindingen.
Volgens de Europese Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org) wordt in het geval van zeldzame ziekten in 25% de diagnose gedaan tussen 5 en 30 jaar. Diagnostisch vertraging resulteert niet alleen in gezondheidsproblemen maar ook inefficiënt gebruik van gezondheidszorg faciliteiten en onzekerheid bij patiënten en hun families.
De duur van diagnostische processen loopt uiteen van 0 tot 69 jaar. Onderstaand een overzicht van dergelijke processeen:
In bijna eenderde van de gevallen duurt de diagnose meer dan 20 jaar!
Zij heeft ook onderzoek uitgevoerd naar het aantal medisch specialisten dat werd bezocht tijdens het diagnosetraject. Onderstaand de resultaten van dit onderzoek:
Het is duidelijk dat het stellen van een diagnose een multidisciplinaire aanpak vereist waarbij de patiënt bij voorkeur wordt gezien door een heel team van medisch specialisten tijdens een gemeenschappelijke consultatie. Wij als organisatie werken samen met onder meer het multidisciplinaire WEVAR team in Rotterdam.
De studie onthulde ook dat in 46% van de gevallen een incorrecte diagnose was gesteld en dat 56% van de patiënten een verkeerde behandeling had ondergaan (zoals 59% verkeerde medicatie, 58% verkeerde paramedische hulp en 21% verkeerde operatie).
Dit zijn verontrustende cijfers, vooral voor de patiënt en ook voor de kosten van de gezondheidszorg. De gevolgen van verkeerde diagnose zijn 57% lichamelijk, 48% geestelijk en 39% andere gevolgen.
De ervaringen met een diagnosesproces is ook onderzocht en de meest belangrijke bevindingen zijn:
De gevolgen van een diagnostisch proces moet niet worden onderschat! Diverse partijen zijn hierbij betrokken:
