Op zaterdag 12 november 2016 organiseren wij onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland. Buitenlandse gasten kunnen vrijdagavond al kennis maken met elkaar tijdens de borrel vanaf 20 uur. Het programma bevat interessante parallelsessies door sprekers uit binnen- en buitenland. Voor de kinderen is een aparte zaal beschikbaar met allerlei vermaak.
Zaterdagavond organiseren wij een typisch Nederlands diner voor onze buitenlandse gasten en vrijwilligers.
Dit jaar bieden wij ook vergaderruimte aan een andere organisatie: Lymphangiomatosis Gorham's Disease Alliance (LGDA). Het gemeenschappelijke is lymf problematiek. Zij organiseren eigen sessies en doen mee met onze lunch en diner. Meer informatie
Diagnose
Wilt u gebruik maken van de mogelijkheid voor een medische diagnose? Dat kan! Kies uit onderstaande mogelijkheden. U kunt zich hiervoor aanmelden via het inschrijfformulier voor de ledenvergadering (knop ‘Aanmelden’ onderaan deze pagina).
Eenvoudige diagnose
Er is de gelegenheid voor een gratis (eenvoudige) medische diagnose op zaterdag 12 november. Deze vindt plaats in een aparte ruimte zodat de privacy is gewaarborgd. Graag van tevoren aanmelden via het inschrijfformulier (knop ‘Aanmelden’ onderaan deze pagina).
Uitgebreide diagnose
Wilt u een uitgebreide medische diagnose? Dat kan op vrijdag 11 november in het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam. U dient zich hiervoor aan te melden vòòr 1 november (knop ‘Aanmelden’ onderaan deze pagina). Er zijn kosten verbonden aan deze diagnose.
Lees meer over het verschil tussen een eenvoudige en een uitgebreide diagnose en de eraan verbonden kosten.
Locatie Ledenvergadering
Hotel Leusden (van der Valk)
Philipsstraat 18
3833 LC Leusden
Link naar website Hotel
Voor met name onze leden die uit het buitenland komen hebben wij weer een lage hotelovernachtingsprijs kunnen regelen (inclusief uitgebreid ontbijt buffet) zodat zij tegen zo laag mogelijke kosten onze vergadering kunnen bijwonen:
- Een één persoonskamer inclusief ontbijt kost € 74,50 per nacht.
- Een twee persoonskamer inclusief ontbijt kost € 89 per nacht.
- Een drie persoonskamer inclusief ontbijt kost € 113,50 per nacht.
- Een vier persoonskamer inclusief ontbijt kost € 138 per nacht.
Bij deze prijzen komt nog lokale toeristenbelasting.
Programma Ledenvergadering
Hieronder vindt u het voorlopige programma voor zaterdag 12 november (wij wachten nog op de definitieve bevestiging van een aantal sprekers).
Alle sessies zijn zoveel mogelijk zowel in het Nederlands als Engels. Wij zullen zoveel mogelijk sessies op video opnemen en deze op onze website (in het alleen voor leden toegankelijke gedeelte) plaatsen.
| Tijd | Spreker(s) | Onderwerp |
| 09:00 - 09:30 | - | Ontvangst en registratie |
| 09:30 - 09:45 | Lex & Aaike van Oord | Welkomstwoord |
| 09:45 - 10:30 | Lex | Verenigingszaken |
| 09:45 - 11:00 | Prof. Dr. Jochen Roessler | Lymphangiomatosis & de ziekte van Gorham |
| 10:30 - 11:00 | Erwan Berjonneau (Eurordis) |
Rare barometer voices |
| 11:00 - 11:30 | Ami Hataya |
Camouflage tips |
| 11:30 - 12:30 | Dr. Peter de Laat (parallel 1) |
WEVAR: vanuit verleden naar heden. Bloedvat afwijkingen |
| 11:30 - 12:30 | Dr. Cees Smit (parallel 2) | De macht van de patiënt |
| 11:30 - 12:30 | Drs. Jos van Erp (parallel 3) |
Workshop Stress Management |
| 12:30 - 14:00 | - | Lunch en onderling kennismaken |
| 14:00 - 15:00 | Dr. Wouter van der Schaar (parallel 4) |
Workshop zelfbeeld & zelfvertrouwen bij zichtbare afwijkingen |
| 14:00 - 15:00 | Dr. Maaike Vreeburg (parallel 5) |
Genetica anno 2016: op zoek naar nieuwe vragen |
| 14:00 - 15:00 | Prof. Dr. Leo Schulze-Kool (parallel 6) Dr. Peggy Manders |
Biobank lymf. weefselmonsters; wat kunnen patiënten doen? |
| 15:00 - 15:15 | - | Naar parallel sessies |
| 15:15 - 16:15 | Dr. Hester Langeveld (parallel 7) | Bloed- en lymfevat problemen |
| 15:15 - 16:15 | Dirk & Jule Exner (parallel 8) | Bijeenkomst duitstaligen |
| 15:15 - 16:15 | Ben Cornelissen (parallel 9) | Yoga (actief) |
| 16:30 - 16:45 | Lex & Aaike van Oord | Afronding |
| 16:45 - 18:00 | - | Op parkeer plaats verse en warme stroopwafels! |
| 13:00 - 16:30 | Dr. Peter de Laat c.s. |
Medische diagnoses |
| 16:45 - 17:30 | - | Hapje en drankje |
| 18:30 - 20:00 | - | Diner met buitenlandse gasten, vrijwilligers en bestuur |
Let op: het maximale aantal diagnoses is nog niet bekend op dit moment. De plaatsing op de diagnoselijst gaat op volgorde van aanmelding.