CMTC is een zeer zeldzame bloedvatziekte waarvan de complicaties uiteenlopen van kosmetisch (blauwe plekken) tot en met dodelijk.

Ik kan niet ver lopen of fietsen. Regelmatig heb ik pijn en CMTC beperkt mij in mijn leven. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen zijn niet echt positief.

Op school werd ik gepest omdat ik met bijvoorbeeld gymnastiek niet kon meekomen. Ik kon niet meedoen met de Avondvierdaagse met mijn klas.

 

Waarom is behandeling noodzakelijk

Eén van de problemen is dat zeer vaak kan pas worden ingegrepen als complicaties zich voordoen. Complicaties kunnen zich op vele terreinen voordoen zoals asymmetrische benen en hersenafwijkingen waarbij een echte behandeling nogal eens niet mogelijk is. Behandeling van de aandoening op voorhand is niet mogelijk omdat het bijzonder lastig is te voorspellen welke complicaties zich in de loop van de tijd zullen voordoen. Wij zijn onder meer met internationaal genetisch onderzoek bezig waarbij één van de doelen is mogelijke complicaties op tijd te voorzien en preventief actie te ondernemen.

Hoe kun je helpen

Je kunt patiënten en hun families op verschillende wijzen helpen:

  1. Als donateur, vanaf euro 2,20 per maand, en ontvang gratis het boekje 'waarom zelf maken altijd gezonder is' (natuurvoedingsgids). Wij hebben de ANBI status zodat donaties fiscaal aftrekbaar zijn volgens de geldende regels.

    EENMALIGE DONATIE LINK NAAR BETALING
    LINK NAAR DONATEURS FORMULIER EN DAARNA LINK NAAR BETALING

  2. Als lid. Dan heb je niet alleen toegang tot alle informatie tot onze website maar ook tot onze wereldwijde Conferentie en Familiedag. Veel ziektekostenverzekeringen vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie.

    LINK NAAR LIDMAATSCHAP FORMULIER  EN DAARNA LINK NAAR BETALING

  3. Als sponsor. Dit kan op vele manieren zoals met expertise, materialen en een financiële bijdrage. Een mooie en directe invulling van maatschappelijk verantwoord ondernemen!
    Meer informatie

  4. Als vrijwilliger. Wij hebben op dit moment tientallen vrijwilligers verspreid over de gehele wereld. Wil je ook in een internationaal en gemotiveerd team werken?
    Meer informatie

 

Een overzicht van onze activiteiten voor het jaar 2018.

 

Aanmelden voor onze compacte nieuwsbrief

 

 

Wij zijn een ANBI organisatie zodat donaties aan onze organisatie fiscaal aftrekbaar zijn volgens de geldende regels.
Daarnaast hebben wij ook het CBF keurmerk.