Registreren lid

CMTC is een zeer zeldzame bloedvatziekte waarvan de complicaties uiteenlopen van kosmetisch (blauwe plekken) tot en met dodelijk. Ik kan niet ver lopen of fietsen. Regelmatig heb ik pijn en CMTC beperkt mij in mijn leven. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen zijn niet echt positief.

Op school werd ik gepest omdat ik met bijvoorbeeld gymnastiek niet kon meekomen. Ik kon niet meedoen met de Avondvierdaagse met mijn klas.

Waarom is behandeling noodzakelijk

Eén van de problemen is dat zeer vaak kan pas worden ingegrepen als complicaties zich voordoen. Complicaties kunnen zich op vele terreinen voordoen zoals asymmetrische benen en hersenafwijkingen waarbij een echte behandeling nogal eens niet mogelijk is. Behandeling van de aandoening op voorhand is niet mogelijk omdat het bijzonder lastig is te voorspellen welke complicaties zich in de loop van de tijd zullen voordoen. Wij zijn onder meer met internationaal genetisch onderzoek bezig waarbij één van de doelen is mogelijke complicaties op tijd te voorzien en preventief actie te ondernemen.

Hoe kunt u helpen

Als lid. Dan heb je niet alleen toegang tot alle informatie binnen onze website maar ook toegang tot onze wereldwijde Conferentie en Familiedag. Veel ziektekosten verzekeringen vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Het lidmaatschap kost slechts euro 35 per kalenderjaar.

Als u zich aanmeldt als lid of begunstiger van onze organisatie vragen wij u om persoonsgegevens te verstrekken. Deze gegevens worden opgeslagen in onze administratie en worden gebruikt om onze diensten aan u te kunnen leveren en u te kunnen informeren over onze bijeenkomsten en activiteiten.

Gebruikers registratie
Bad Password
Passwords do not match
Please use a valid mail address
Please use a valid phone number
Annuleren