Een moeder van een anderhalf jaar oude dochter met CMTC beschrijft haar ervaringen in onderstaand verhaal.

De moeder hoort vaak de volgende opmerkingen als mensen haar dochtertje voor het eerst zien:
“Oei, wat heeft ze? Is ze gevallen?”
“Wel spijtig dat ze dat heeft”
“Kan er iets aan gedaan worden dat je het niet meer ziet?”
“Dat hebben we nog nooit gezien zoiets…”
“Gaat ze lichamelijke beperkingen hebben? Nee toch?”
 
‘Steeds weer die rare starende blikken en steeds weer die vragen erbij...,’ verzucht de moeder.

 

Uiterlijk

Ze vertelt verder: “Als mama van een dochtertje van anderhalf met Cutis Marmorata vind ik dit enorm pijnlijk en het baart me enorm zorgen naar de toekomst toe! We leven in een wereld waar alles draait om uiterlijk, hoe spijtig ook! Mijn dochter heeft er nu nog geen last van maar ik wil niet dat ze later gepest wordt of zich minder voelt. Niet alleen dit baart me zorgen maar ook de mogelijke complicaties die er kunnen komen."
 

Deftig onderzoek

De moeder woont met haar gezin in België en ze heeft de indruk dat men hier zeer weinig weet over CMTC en over het Klippel-Trenaunay syndroom.
“We zijn in behandeling in een Universitair ziekenhuis. Er is nog nooit een foto genomen, nog nooit een deftig onderzoek naar wat er zich binnenin afspeelt in het beentje en handje. Als mama maak ik me zorgen omdat we niet echt veel info krijgen, er wordt steeds gezegd we moeten afwachten.
Een mama wil dit niet horen, een mama wil weten wat er kan gedaan worden zodat haar kind het best geholpen kan worden en de minst mogelijke complicaties zal hebben.
Is het wel CMTC of is het Klippel-Trenaunay syndroom? Niemand heeft er naar mijn mening al deftig naar gekeken bij onze dochter!”
 

CMTC-OVM vereniging

“Doordat het me als moeder enorm raakt en ik er een zwaar schuldgevoel van heb, ben ik zelf op zoek gegaan en zo bij de wereldwijde Nederlandse vereniging CMTC-OVM terecht gekomen. Het heeft me enorm deugd gedaan dat ik jullie gevonden heb, de familiedag was zeer nuttig en gaf me een goed gevoel. Ik heb er kunnen praten met andere mama’s en papa’s. Vragen kunnen stellen aan de stichters, kortom het was voor mijn een positieve ervaring! Blij dat ik jullie heb leren kennen!"
 

Psychologische hulp

Ik besef me ten volle dat ook ik, als moeder, hulp nodig heb om het te verwerken. Ik ben er steeds mee bezig en ben zeer bang voor de complicaties. Dit moet veranderen want ik wil zeker geen complexen geven aan mijn kind, ik wil dat mijn kind sterk is en super gelukkig met zichzelf…
Dit is waar ik nog naar op zoek ben, psychologische hulp om het te kunnen plaatsen. Ik hoop dit in Nederland te vinden.”